«Debemos dejar de considerar al cuidador informal como un acompañante y empezar a verlo como un auténtico socio en los cuidados»

Entrevista a Rebeca Garrido García

Primer Premio Categoría Júnior en la XXXVII edición de los Premios de Investigación en Ciencias de la Enfermería del COER

Proyecto: Intervenciones educativas dirigidas a cuidadores informales para la prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia: una revisión de alcance.

El envejecimiento de la población y el aumento de la dependencia funcional han convertido a los cuidadores informales en figuras clave dentro del sistema de cuidados, especialmente en el ámbito domiciliario. Sin embargo, estos cuidadores se enfrentan a menudo a grandes desafíos, entre ellos la prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD), una complicación frecuente que afecta tanto a la calidad de vida de las personas dependientes como al bienestar de quienes las cuidan.

En este contexto, la enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria, Rebeca Garrido, ha realizado una investigación sobre las intervenciones educativas dirigidas a estos cuidadores informales y el papel que juegan en la prevención de las (LCRD).

Enfermería en Vena ha querido profundizar en los hallazgos de la revisión, conocer la perspectiva de la autora sobre los retos actuales y futuros, y explorar recomendaciones prácticas para mejorar la formación y el apoyo a los cuidadores informales, un tema de gran relevancia para la salud pública y la atención domiciliaria.

P. Rebeca, ¡enhorabuena! ¿Es tu primer proyecto ganador?

R. Muchas gracias. Sí, es el primer premio de investigación que recibo, por lo que supone una enorme satisfacción personal y profesional. Más allá del reconocimiento, creo que lo más importante es que pone el foco sobre un tema que muchas veces pasa desapercibido: la necesidad de apoyar y formar adecuadamente a los cuidadores informales, que son una pieza fundamental del sistema de cuidados.

P. ¿Dónde y en qué estás trabajando actualmente?

R. Trabajo en Atención Primaria en el Centro de Salud Joaquín Elizalde, en Logroño. Además, soy doctoranda en la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea y actualmente tengo la fortuna de formar parte la Unidad de Investigación clínica de Atención Primaria de La Rioja.

Mi principal línea de investigación se centra en la prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia y en el papel que tienen los cuidadores informales en la prevención de las mismas y en el mantenimiento de la salud de las personas dependientes. Me interesa especialmente trasladar la evidencia científica a la práctica clínica para mejorar los cuidados que se prestan en el domicilio y potenciar el papel de la EFyC como agente de educación para la salud.

Esta revisión de alcance constituye la antesala del resto de mi tesis doctoral, centrada en la prevención de las lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD) en el ámbito comunitario.

Este marco teórico (de las LCRD) es relativamente novedoso, concretamente del 2014 en su primera edición, y con cuna, entre otras, riojana, ya que uno de los principales autores es el doctor Javier Soldevilla Ágreda.

Como continuación de esta línea de trabajo, en 2024 desarrollé un ensayo clínico aleatorizado en la Zona Básica de Salud de Arnedo, cuyos objetivos fueron evaluar el impacto de una intervención educativa dirigida a cuidadores informales de personas dependientes para la prevención de las LCRD en cuanto a nivel de conocimientos y puesta en práctica de medidas preventivas. Hay más variables estudiadas como sobrecarga del cuidador, calidad de vida relacionada con la salud e incidencia de lesiones.

Actualmente me encuentro en la fase final de redacción de los dos últimos artículos científicos derivados de este ensayo clínico, que formarán parte de mi tesis doctoral al igual que la revisión de alcance y contribuirán a ampliar el conocimiento disponible sobre el papel de las intervenciones educativas en la prevención de estas lesiones y en la mejora de la calidad de los cuidados domiciliarios.

«Me interesa especialmente trasladar la evidencia científica a la práctica clínica para mejorar los cuidados que se prestan en el domicilio y potenciar el papel de la EFyC como agente de educación para la salud«

P. ¿Trabajas directamente con este tipo de pacientes y con sus cuidadores?

R. Sí. Como enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria (EFyC) trabajo de forma habitual con personas mayores, pacientes dependientes y sus cuidadores. En las visitas domiciliarias observamos que muchas de las actividades relacionadas con la prevención de lesiones cutáneas recaen sobre familiares que, en numerosas ocasiones, no han recibido formación específica.

Esta realidad me llevó a preguntarme qué evidencia existía sobre las intervenciones educativas dirigidas a cuidadores informales y si realmente eran efectivas para prevenir lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia. La revisión surgió precisamente de esa necesidad de responder a una pregunta muy vinculada a la práctica clínica diaria. 

La presente scoping review (revisión de alcance) se llevó a cabo con inmediata posterioridad al ensayo clínico aleatorio. Esta decisión metodológica respondió a la necesidad de disponer de una síntesis de la evidencia lo más actualizada posible sobre las intervenciones educativas dirigidas a cuidadores informales para la prevención de las lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD) ya que los estudios que abarcan todo este marco metodológico son escasos y con un abordaje que hace únicamente especial hincapié en las lesiones por presión.

P. Cuando hablamos de cuidador informal, ¿a quién nos estamos refiriendo? ¿A los familiares?

R. No exactamente. El cuidador informal es aquella persona que presta cuidados de manera continuada a otra persona dependiente. En la mayoría de los casos son familiares, especialmente, hijas o cónyuges, aunque también pueden ser amigos o personas cercanas o cuidadores externos no formados.

P. ¿Cuáles son los principales retos que enfrenta este perfil de cuidador en la prevención de lesiones cutáneas?

R. Uno de los principales retos es la falta de conocimientos específicos sobre prevención. Muchas personas desconocen aspectos tan importantes como la movilización adecuada, la inspección diaria de la piel, el manejo de la humedad o la importancia de la nutrición y la hidratación.

A esto se suman la sobrecarga física y emocional, la falta de tiempo, la complejidad de algunos cuidados y, en ocasiones, la escasa coordinación con los recursos sanitarios. Todo ello puede dificultar la aplicación de medidas preventivas de forma continuada.

P. ¿Qué dificultades encontraste en el proceso de selección y extracción de datos de los estudios incluidos?

R. La principal dificultad fue la gran heterogeneidad de los estudios. Encontramos diferencias importantes en los diseños metodológicos, los contenidos educativos, la duración de las intervenciones y las herramientas utilizadas para medir los resultados.

Además, muchos estudios empleaban cuestionarios elaborados específicamente para cada investigación (ad hoc), lo que dificultaba la comparación entre ellos. También observamos que algunos trabajos ofrecían una descripción limitada de las intervenciones, lo que complicaba la extracción detallada de información.

P. ¿Cuáles fueron los principales tipos de intervenciones educativas identificadas?

R. Las intervenciones más frecuentes fueron las sesiones educativas presenciales, acompañadas de materiales impresos como guías, folletos o manuales. También encontramos demostraciones prácticas, simulaciones, visitas domiciliarias, seguimiento telefónico y herramientas digitales, como aplicaciones móviles o grupos de mensajería. En general, las intervenciones más completas combinaban diferentes estrategias educativas.

«La revisión confirma una realidad ampliamente descrita en la literatura: el cuidado continúa recayendo mayoritariamente en las mujeres»

P. ¿Observaste diferencias relevantes entre contextos hospitalario y comunitario o entre países?

R. Sí. En el ámbito hospitalario las intervenciones suelen centrarse en preparar al cuidador para el alta y proporcionarle conocimientos básicos antes de continuar los cuidados en casa.

En cambio, en el ámbito comunitario las intervenciones suelen ser más prolongadas y adaptadas a las necesidades reales del domicilio, incorporando seguimiento y refuerzo educativo.

Respecto a los países, observamos diferencias relacionadas con la organización de los sistemas sanitarios y los recursos disponibles. Sin embargo, independientemente del contexto geográfico, la necesidad de formar y apoyar a los cuidadores aparecía de forma constante en todos los estudios.

P. ¿Qué me puedes decir sobre la efectividad de esas intervenciones? ¿Se observaron mejoras clínicas?

R. Los resultados fueron muy positivos en términos de conocimiento. Prácticamente todos los estudios mostraron mejoras significativas en los conocimientos de los cuidadores tras recibir formación.

En cuanto a los resultados clínicos, algunos estudios observaron reducciones en la incidencia o gravedad de determinadas lesiones, especialmente lesiones por presión. Sin embargo, la evidencia clínica es todavía limitada debido a la heterogeneidad de los estudios y a que muchos tenían muestras pequeñas o seguimientos relativamente cortos y utilizaron herramientas no validadas lo que supone limitaciones importantes en los estudios analizados.

Por ello, aunque podemos afirmar que las intervenciones educativas mejoran claramente los conocimientos y determinadas prácticas preventivas, todavía son necesarios estudios más robustos para confirmar su impacto clínico a largo plazo.

P. ¿Qué papel juega el género en la asunción del rol de cuidador informal según los estudios revisados?

R. La revisión confirma una realidad ampliamente descrita en la literatura: el cuidado continúa recayendo mayoritariamente en las mujeres. Esto refleja la persistencia de desigualdades de género en la distribución de los cuidados y pone de manifiesto la necesidad de desarrollar políticas y programas que promuevan una corresponsabilidad más equitativa.

«Las EFyC deben desempeñar un papel central. Somos los profesionales que mantenemos un contacto más estrecho y continuado con pacientes y cuidadores, especialmente en Atención Primaria y atención domiciliaria»

P. ¿Esos programas educativos abordaron aspectos como la sobrecarga emocional, autoestima o percepción del rol del cuidador?

R. En general, no fue uno de los objetivos principales de las intervenciones ni de la revisión de alcance. La mayoría estaban centradas en conocimientos y habilidades prácticas relacionadas con la prevención de lesiones.

Sin embargo, algunos estudios sí incorporaron componentes de apoyo emocional, acompañamiento o refuerzo de la confianza del cuidador. Considero que este es un aspecto que debería potenciarse en futuras intervenciones, ya que el bienestar emocional del cuidador influye directamente en la calidad de los cuidados que proporciona.

P. ¿Cómo pueden los resultados de esta revisión contribuir a la mejora de la formación de cuidadores informales?

R. La revisión demuestra que la formación funciona y que los cuidadores son capaces de adquirir conocimientos y habilidades que mejoran los cuidados que prestan. (Todo ello dentro de las limitaciones anteriormente mencionadas).

Por ello, estos resultados respaldan la necesidad de diseñar programas educativos estructurados, basados en la evidencia y adaptados a las necesidades reales de los cuidadores. Además, ponen de manifiesto la importancia de incorporar estrategias de seguimiento y apoyo continuado, especialmente desde Atención Primaria, que es el nivel asistencial más cercano a las familias.

P. ¿Qué papel deberían tener las enfermeras y otros profesionales en la implementación de estos programas?

Las EFyC deben desempeñar un papel central. Somos los profesionales que mantenemos un contacto más estrecho y continuado con pacientes y cuidadores, especialmente en Atención Primaria y atención domiciliaria.

Nuestro papel no debe limitarse a transmitir información, sino también a identificar necesidades, enseñar habilidades prácticas, acompañar a los cuidadores en la toma de decisiones y reforzar su confianza para afrontar los cuidados diarios.

Si queremos afrontar adecuadamente el reto del envejecimiento y la dependencia, debemos dejar de considerar al cuidador informal como un acompañante y empezar a verlo como un auténtico socio en los cuidados. Invertir en su formación y apoyo es invertir en mejores resultados de salud.

No obstante, la implementación de estos programas debe abordarse desde una perspectiva interdisciplinar, en la que enfermeras, medicos, TCAE y trabajadoras sociales entre otros colaboren de forma coordinada para ofrecer una atención integral a las personas cuidadoras y a quienes reciben los cuidados.

Agradecimientos. Me gustaría agradecer a mi director de tesis Pablo García Molina, a Pedro García Martínez, a Paula Balaguer y a Nuria Sáenz Suso, su acompañamiento a lo largo del camino.

Rebeca Garrido recibiendo el galardón de manos del Vicepresidente del COER, José Antonio Ponce, en la celebración del Día de la Enfermería, el pasado 12 de mayo.