Enfermeras educadoras en diabetes frente al reto del reconocimiento profesional

Esta nueva entrega de Enfermería en Vena se ha centrado en reconocer y poner en valor a la Enfermera Educadora en Diabetes, una figura sanitaria que ayuda a las personas con diabetes a gestionar su enfermedad.

En La Rioja solo hay cuatro enfermeras con este perfil profesional, un equipo pionero que reclama el reconocimiento de sus competencias, habilidades y autonomía en esta práctica de la enfermería.

Pilar Calvo, Feli Martínez y Valerio Camacho nos cuentan en este entrevista en qué consiste su trabajo y cómo ayudan a personas de todas las edades y con todo tipo de diabetes a gestionar su día a día conviviendo con la enfermedad.

El empoderamiento de los pacientes es la base de su trabajo: «que no dependan de nosotros, que tengan las herramientas suficientes para manejarse solos», afirman.

En la imagen, de izquierda a derecha, Valerio Camacho, Feli Martínez y Pilar Calvo

Feli pasa consulta en el CARPA, donde atiende a personas con diabetes gestacional y tipo 2, mientras que Pilar y Valerio atienden tanto a los pacientes que acuden a las consultas externas como a los ingresados en el Hospital San Pedro.

P. La figura de enfermera educadora en diabetes (en adelante EED) no existe como tal, pero sí vuestras consultas.

EED. Y el equipo tampoco existía, sino que fuimos llegando poco a poco. Hace unos años se vio la necesidad de ayudar a los pacientes a gestionar su diabetes y se propuso para ello a una enfermera de consultas, Nuria. Ella fue quien creó esta figura dentro del servicio (de Endocrinología y Nutrición del SERIS), hizo grandes avances y nos abrió la puerta a los que llegamos después.

P. Si no existe una formación, ni titulación específica ¿Cómo se forma una enfermera como educadora en diabetes? Obviamente necesita conocimientos de endocrinología, en habilidades educativas, comunicación terapéutica, un poco de psicología…

EED. Las habilidades, por supuesto también son educativas y psicológicas. En nuestro caso la entrevista motivacional es fundamental para que el paciente se aplique lo que le enseñamos. Y, por supuesto, está la formación adquirida en endocrinología. Por poner un ejemplo, en entornos de enfermería y en la sanidad en general hay una gran carencia sobre el conocimiento de la diabetes tipo 1. Ahí nosotros tenemos unos conocimientos específicos.

Respecto a esos conocimientos previos específicos que debería tener esta enfermera, por el momento no existen. Nosotros nos hemos formado por nuestra cuenta. Tanto para la diabetes tipo 1 como tipo 2, la mayor parte de los pacientes acaba en nuestra consulta y eso nos obliga a estar continuamente al día, también con la tecnología. Es cierto que desde el servicio nos han dado facilidades para formarnos, pero todo ha sido por nuestra cuenta y en nuestro tiempo. Valerio ahora está en un máster, yo he hecho expertos, Feli ha hecho un montón de cursos y, además, es psicóloga. Es nuestro propio interés lo que nos ha impulsado a formarnos.

Reconocimiento profesional y acreditación

P. Las entidades de pacientes y científicas os apoyan en esa petición de reconocimiento a través del Diploma de Acreditación de Práctica Avanzada. ¿Y qué opina quien debe aprobarlo?

EED. Creemos que la enfermera educadora en diabetes debe tener el Diploma de Práctica Avanzada. Se estaba gestionando el de Paliativos y nos dijeron que éramos los siguientes. Estamos esperando.
En algunos centros hay diplomas propios que reconocen a sus enfermeras como EPAS, pero solo son válidos dentro de ese hospital. Así está en España. En otros países, como Noruega, esta figura se plantea como un enfermero especialista en gestión de crónicos.

Nuestra formación debe estar acreditada. Cada vez hay más educadoras en los hospitales y cuando no hay, se reclaman. De hecho, Valerio es el educador en la planta de Pediatría porque lo reclamaron los padres. Al final, los pacientes, las sociedades científicas… todos están diciendo que esto tiene que salir adelante.

«Nuestra formación debe estar acreditada. Cada vez hay más educadoras en los hospitales, y cuando no hay, se reclaman»

P. ¿Creéis que es conocido vuestro perfil profesional y la labor que realizáis? Vuestros pacientes, por supuesto, os conocen, ¿y el resto de la sociedad…?

EED. A veces ni entre las compañeras ni dentro del propio entorno sanitario se conoce nuestro trabajo. Saben que somos “las de esa consulta”, pero desconocen lo que hacemos.

Está claro que es muy necesario reivindicar nuestra figura dentro de la propia profesión y en el centro de trabajo, para que seamos la referencia para otros profesionales cuando les surgen dudas. Cuando subo a la planta, las compañeras me conocen como “la enfermera de endocrino”, pero no saben que soy la educadora —los pacientes sí lo saben e incluso te están esperándome-. O también lo que ocurre con algunos médicos que no leen nuestras notas de modificaciones de tratamiento de insulina, pese a que pone “educación diabetológica”. Si no conocen la figura de la educadora, no pueden conocer lo que hacemos.

P. ¿Cómo veis en el futuro la evolución profesional de la enfermera educadora en diabetes? 

EDD. Es muy necesaria. Cada vez hay más personas con diabetes y los tratamientos están avanzando muchísimo. Hoy mismo decía una paciente que es la enfermedad del siglo XXI. Por eso necesitamos más profesionales formados y consultas especializadas.

P. ¿Mejoran antes los pacientes que reciben educación terapéutica?
EED. Claro que sí. La consulta es voluntaria; es una ayuda que ofrece el servicio. Y unos quieren venir, otros no acuden hasta que se ven muy empeorados. Se dice que como la diabetes no duele, asesina.

Para nosotros es muy importante conseguir el empoderamiento del paciente, que no dependan de nosotros, sino que tengan las herramientas suficientes para manejarse solos. Pero aunque los demos de alta, siempre saben que nos tienen como recurso y nos pueden contactar en cualquier momento. Somos su apoyo.

P. ¿Por qué es tan importante esta consulta y sus enfermeras educadoras para las personas con diabetes?
EED. La diabetes es una enfermedad crónica y su gestión no es fácil, sobre todo la tipo 1. Hablamos de personas que conviven con ella las 24 horas del día, los siete días de la semana. El endocrino, como mucho, las puede ver una o dos veces al año, mientras que nosotros tenemos nuestras consultas programadas.

El que está continuamente conviviendo con la diabetes es el paciente y es él quien tiene que aprender a tomar decisiones. Alguien tiene que explicarle por qué pasan ciertas cosas. El empoderamiento del paciente es la base de nuestro trabajo.

Nosotros hacemos que los pacientes sean capaces de adaptar el tratamiento a su situación y no ellos al tratamiento.

Tienen que aprender a autogestionarse incluso en la diabetes gestacional. El riesgo está ahí, existe la probabilidad de tenerla en embarazos futuros y, a partir de los 50, una mujer que tuvo diabetes gestacional a los 20 o 30 años, ya está con medicación oral.

P. ¿Cómo ha cambiado la información sobre el manejo del plan terapéutico? ¿Cómo lo hacían antes de llegar vosotras ?
EED. Antes, el paciente hacía lo que le decía el endocrino, pero sin entender por qué. Era una educación más paternalista. Todo eso ha cambiado.

P. ¿A qué se puede deber que cada vez haya más casos de diabetes? ¿Al estilo de vida, alimentación?
EED. A un poquito de todo, la obesidad también influye mucho y la falta de ejercicio. Aquí hay tres pilares: medicación, dieta y ejercicio. Es como un taburete: si le falla una pata, nos caemos.

Hay personas que no saben que tienen diabetes, sobre todo la tipo 2, hasta que aparecen complicaciones. La diferencia ahora es que se vigila todo con más cuidado. Por ejemplo, en los análisis de empresa ya están pidiendo la hemoglobina glicosilada, que mide la media de los últimos tres meses y es un parámetro muy importante para detectar diabetes.

«Aquí hay tres pilares: medicación, dieta y ejercicio. Es como un taburete: si le falla una pata, nos caemos»

P. ¿También se incrementa la diabetes gestacional?
EED. Sí. Cada vez se da más en gestantes y con más problemas de obesidad. Hay mujeres embarazadas con un índice de masa corporal de 40 o más, con todos los riesgos que eso conlleva. Antes se controlaba solo con ejercicio y dieta, pero ahora muchas ya necesitan medicación.

P. ¿Las principales recomendaciones para adultos se refieren a alimentación?
EED. A todos los hábitos. La diabetes tipo 1 es todavía una gran desconocida, tanto entre la población general como entre los sanitarios. A estos pacientes hay que orientarlos: tienen que entender cómo les afectan los alimentos y cómo ajustar la insulina rápida. No solo influye la alimentación; todos los factores cuentan. En otras enfermedades, el deporte viene bien, pero en la diabetes es parte del tratamiento.

Diabetes en la infancia y adolescencia

P. ¿Cómo se gestiona la educación en el caso de los niños y cuándo comienzan a ser autónomos?
EED. En menores de 7 años, educas a los padres. Entre los 7 y los 12 años, intentamos fortalecer la autonomía del niño y a partir de los 12 o 13 años, que empiecen a autogestionarse.

P. ¿Cómo reaccionan los niños?

EED. Al principio se lo toman muy bien. A los meses se dan cuenta de que “no se han curado” porque esto es crónico y para toda la vida. Eso es algo que los niños no entienden al principio.

P. ¿Y los adolescentes?
EED. En líneas generales, fatal. Debutar en la adolescencia es complicado. En La Rioja, a los 14 años pasan de pediatría a endocrinología. No son niños, pero tampoco adultos. Por eso ahora se está trabajando, dentro del servicio, en una figura de transición para jóvenes.

«Estamos trabajando, dentro del servicio, en una figura de transición para jóvenes: no son niños, pero tampoco adultos»

P. ¿Entonces veis como claro la presencia de la enfermera escolar en todos los colegios?
EDD. Lo apoyamos totalmente, es muy importante. La enfermera escolar debería estar ya dentro de los colegio, independientemente de que haya un niño con diabetes u otra enfermedad, para hacer cuidados, educación sanitaria, prevención, enseñar RCP y alimentación…

Nosotros ya habíamos hemos planteado la importancia de formar en diabetes a enfermeras escolares y profesores. Para ello se tendrían que poner de acuerdo Salud y Educación. Por ejemplo, en Vitoria, está protocolizado que cuando un niño debuta, el enfermero educador sale del hospital, va al colegio y da formación a los profesores. Conocer la idiosincrasia de la enfermedad nunca les va a venir mal, sabiendo que van a convivir con estos alumnos ocho horas al día.

P. ¿Cómo influye la actitud del paciente?
EED. Es fundamental. Nosotros solemos hacer mucho hincapié en la diferencia entre un “diabético” y una “persona con diabetes”. La primera es la que ha tirado la toalla, no sabe gestionar su diabetes y ésta controla su vida; mientras que para la segunda, la enfermedad queda en un segundo plano, tiene diabetes solo cuando aparece algún problema.

La diabetes es una enfermedad, pero un paciente que tiene diabetes no está enfermo; convive con ella.

La actitud de cada persona es fundamental. Al principio hay quien no quiere aceptarlo, no quiere saber nada. En mi primera sesión nunca intento que sea todo perfecto; animas a cambiar alguno de sus hábitos en lugar de todos de golpe.

Lo peor de la diabetes es la carga emocional y de culpabilidad que conlleva. Y por eso estamos ahí siempre cuando vienen a la consulta. Broncas pocas; vemos qué ha pasado y cómo se puede solucionar.

«La enfermera escolar debería estar ya dentro de los colegios, independientemente de que haya un niño con diabetes u otra enfermedad, para hacer cuidados y educación sanitaria»

P. En La Rioja hay alrededor de 36.000 personas con diabetes de las cuales aproximadamente la mitad son desconocidos. ¿Quiénes son estos desconocidos?
EED. Desconocidos decimos porque aún no saben que la tienen. En la diabetes tipo 2, a veces hasta que no aparecen los síntomas no lo sabes. Si no has ido al médico o no has ingresado en un hospital, no te lo han detectado; convives sin saber que la tienes. La buena noticia es que el 60 % de la diabetes tipo 2 se puede prevenir con hábitos adecuados. De igual manera, haber tenido diabetes gestacional significa que ya eres candidata a tenerla en el futuro. Por eso hay que cuidar la alimentación, el peso y hacer ejercicio.

Una de las cosas buenas de la diabetes, respecto a otras enfermedades, es que te permite luchar contra ella y llevarla a raya, por así decirlo. Puedes hacer cosas como comer menos y mejor, y seguir correctamente el tratamiento.

Muchas veces hay que trabajar con ellos la parte psicológica, mentalizarles de que está en su mano. Ves chavales jóvenes que no se cuidan, ingresan y reingresan… Y luego ves cómo van perdiendo función renal o acaban en diálisis. Esas cosas te tocan e intentas motivarles.

«La buena noticia es que el 60 % de la diabetes tipo 2 se puede prevenir con hábitos adecuados»

«La diabetes es una enfermedad, pero un paciente que tiene diabetes no está enfermo; convive con ella»

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El Colegio de Enfermería de La Rioja no se hace responsable de las opiniones expresadas por las personas entrevistadas.