Esperanza Moraga: «Ahora nos derivan a los usuarios directamente desde el Servicio de Neurología o de Geriatría, lo cual es un avance importantísimo»

Entrevista a Esperanza Moraga

Presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer AFA RIOJA

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer y hemos visitado las dependencias de AFA RIOJA para conocer más a fondo el trabajo de la asociación y las peculiaridades de esta enfermedad.

Su directora, Esperanza Moraga, nos ha hablado sobre la importancia del diagnóstico precoz y de la estimulación cognitiva, del papel de la enfermería en los cuidados y del impacto emocional al que se enfrentan enfermos y familias cuando las sospechas se confirman.

AFA RIOJA nació para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Para ello ponen a su disposición los servicios de información, orientación, asesoría jurídica, talleres de estimulación cognitiva, atención psicológica y grupos de apoyo, entre otros, para arropar al paciente y a los suyos en este duro trance.

P. ¿Cuál es el principal cometido de la asociación?

R. AFA Alzheimer se fundó en 1993 con un objetivo claro, que era mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer -y otras demencias neurodegenerativas afines- y los familiares. Hoy seguimos con ese mismo objetivo, la atención a la familia y al enfermo y para ello les ofrecemos servicios de apoyo.

P. ¿Qué servicios presta?

R. En el centro de la calle Somosierra, ofrecemos la primera atención, orientación y asesoramiento a las familias. Se les informa de los recursos de la propia asociación y de otros externos (dependencia, discapacidad, poder notarial, testamento vital, instrucciones previas, etc.). Luego les derivamos a diferentes profesionales dependiendo de las necesidades: al psicólogo, para obtener información psicológica individualizada, pautas y estrategias de manejo con la enfermedad; al abogado si necesitan tramitar las medidas de apoyo para personas con discapacidad; a los grupos de apoyo para familias, en los que se comparten experiencias. 

La trabajada social, por su parte, hace la valoración previa del enfermo en la que ve cómo está, para darle estimulación cognitiva, talleres de memoria… En esos talleres se divide a las personas en grupos homogéneos dependiendo de sus capacidades y características.

Ahora mismo, entre los dos centros de la calle Somosierra y la calle Manresa, atendemos a 206 pacientes, entre los talleres de mañana y de tarde, la terapia individual y en pequeños grupos.  Al usuario joven y recién diagnosticado no lo podemos poner en un grupo con personas mayores, así que hacemos grupos más pequeños con ellos. En la terapia individual trabajamos sobre todo la afasia, que es lo peor de la enfermedad.

«En la terapia individual trabajamos sobre todo la afasia, que es lo peor de la enfermedad»

P. ¿Cómo llegáis a las personas que no viven en Logroño?

R. Se atiende a todas las familias con información y orientación. Y al que no puede venir, se le atiende telefónicamente. Y siempre que nos lo piden desde los ayuntamientos, las trabajadoras sociales, las asociaciones, da igual quién, acudimos a dar charlas sobre la enfermedad.

También para los escolares tenemos un programa Ayúdales a mantener la sonrisa con alumnos de 5º de primaria, donde les explicamos la enfermedad, cómo es la evolución y la involución.

Es muy importante dar información, que la sociedad comprenda la enfermedad. El alzhéimer de hoy en día no es como la que ocurría hace 8 o10 años, ha cambiado mucho. Hoy tenemos un diagnóstico precoz. Hoy, en cuanto llegas con fallos de memoria, tu médico de cabecera enseguida te hace caso y te deriva al neurólogo y éste ya te hace las pruebas pertinentes para el diagnóstico. 

Una vez diagnosticado sabemos que con medicación, alimentación saludable y ejercicio físico la enfermedad se ralentiza en sus primeras fases. En esta enfermedad es muy importante la alimentación. Sabemos que todos los azúcares industriales o la mala alimentación influyen en la formación de las placas amiloides. De hecho, ahora mismo en el Hospital San Pedro están haciendo un estudio sobre la microbiota en relación con la enfermedad de Alzheimer.

P. ¿En qué consiste la terapia con perros?

R. La hacemos con la asociación Dejando Huella. La terapia consiste en interactuar con el perro. Lo cepillan, juegan con él, le lanzan pelotas, le dan órdenes esconden objetos para que el perro lo encuentre y, al mismo tiempo, ellos recuerden dónde lo han escondido …  

Se trabaja en el aula en grupos de 10 personas, siempre con el mismo terapeuta. Favorece la movilidad adelantada, mejora el estado de ánimo, reduce el estrés cuando hay más ansiedad o agitación, pero lo más importante para participar es que te guste el animal. Es sobre todo entretenimiento.

En Alzheimer, la afectividad es lo último que se olvida; aunque se olviden de mi nombre, del nombre del perro se acuerdan siempre.

P. ¿En qué momento acude una familia a la asociación?  ¿Y el enfermo, lo hace por propia iniciativa?

R. Ahora nos los derivan directamente desde el Servicio de Neurología o de Geriatría, lo cual es un avance importantísimo. Actualmente, en cuanto llegas con fallos de memoria, tu médico de cabecera enseguida te hace caso y te deriva al neurólogo, quien te hace las pruebas pertinentes para el diagnóstico. 

Los usuarios llegan a AFA ya con un diagnóstico y en el informe médico aparece como parte del tratamiento ‘acudir a la asociación’, porque saben que en las personas que hacen estimulación cognitiva, la enfermedad va mucho más lenta que aquellos que se quedan en casa sin hacer nada. 

P. ¿Cómo se costean estos tratamientos en AFA? ¿Están incluidos en la ley de dependencia? 

R. No. Lo que es un centro de día sí que está financiado en la Ley. Pero los talleres de estimulación cognitiva que hacemos en AFA, no. Nosotros, como asociación, contamos con las ayudas del Gobierno de la Rioja y por estos talleres son mucho más baratos, pero ellos tienen que pagar unas cuotas.

Una persona recién diagnosticada no tiene que ir a un centro de día, sino a los talleres cognitivos. La estimulación cognitiva es desde el principio hasta el final. En las primeras fases es más importante y se trabajan muchas más cosas que en las más avanzadas. Desde la fase en la que puede haber una cierta desorientación espacial y temporal hasta cuando ya no tienes planificación, ni iniciativas y necesitas de un cuidador o un recurso residencial.

«En Alzheimer, la afectividad es lo último que se olvida; aunque se olviden de mi nombre, del nombre del perro se acuerdan siempre»

P. ¿Qué reivindicaciones tiene la asociación?

R. Siempre una de las reivindicaciones que tenemos es la falta de especificación de los centros, tanto en residencias como en centros de día.  En el 2006 se aprobó la Ley de la Dependencia y desapareció la especificación. Esto quiere decir que los centros son para personas mayores sin especificar su estado, entran desde el grado 1 hasta el 3 de dependencia.

Nosotros estamos reclamando que haya una especificación de la enfermedad: no es lo mismo una persona con alzhéimer que una persona que va a un centro de día por soledad, o porque le ha dado un ictus, pero está bien cognitivamente. Eso no es bueno ni para unos ni para otros.

P. ¿Cómo ha cambiado la percepción de la sociedad? 

R. No ha cambiado nada. Nosotros intentamos cambiar el modo de proceder sobre todo en Atención Primaria, los médicos tienen que estar capacitados para derivar directamente al especialista a una persona, más joven o más mayor, que llegue con problemas de memoria.

Que la enfermera le haga los test a la mínima sospecha de la familia, que es la que convive todo el día con esta persona. Si la familia es la que está hablando de que hay unos fallos de memoria importantes, de una desorientación, de que ya no tiene esa iniciativa ni planificación, pues lo debemos tomar en serio. Cuanto antes le diagnostiquen, avanzará mucho más lenta. 

P. Hablemos sobre la enfermedad de Alzheimer.

R. Hay una fase leve, la moderada y la avanzada. Depende también de cómo vaya avanzando la enfermedad en cada persona. En esa fase inicial, para que haya un diagnóstico, puedes ir tú mismo al médico y plantearle tus fallos de memoria importantes o una falta de planificación o cosas significativas. Tu médico te deriva al neurólogo quien te hace un estudio neuropsicológico, un PET o una punción lumbar para ver los biomarcadores. Con toda esa información te dan un diagnóstico.

Hay síntomas que podrían hacerla pasar desapercibida. Es cierto que durante muchos años se diagnosticaba como depresión y para cuando llegabas al neurólogo o al geriatra, la enfermedad estaba muy avanzada. Ahora eso no ocurre, hemos avanzado en el diagnóstico precoz. Y te puedo decir que en La Rioja el servicio de Neurología es uno de los que mejor funcionan de España.

P. ¿Cada paciente es un mundo?

R. Cada enfermo es único e irrepetible, como lo es su cerebro. No sabemos cómo afectará a cada persona y esto complica el cuidado. No es lo mismo una persona en la fase más leve que en la moderada, que una persona que tenga agresividad a una que viva tranquila. No es el alzhéimer en sí mismo, sino los efectos secundarios de la propia enfermedad: la apatía, el estar parte del día durmiendo, la falta de planificación, el no saber qué hacer. Todo eso afecta mucho a la familia.

«Durante muchos años se diagnosticaba como depresión y para cuando llegabas al neurólogo o al geriatra la enfermedad estaba muy avanzada. Ahora eso no ocurre, hemos avanzado en el diagnóstico precoz. Y te puedo decir que en La Rioja el servicio de Neurología es uno de los que mejor funcionan de España»

P. ¿Es hereditaria?

Dicen que no, que tiene poca relevancia en la muestra y sin embargo hay una realidad que yo veo aquí, que vienen pacientes que tienen a su madre o padre o varios de sus hermanos con la enfermedad.

P. ¿Qué papel juega la educación recibida en el desarrollo de la enfermedad?

R. ‘La educación recibida’, clasificada como uno de los fatores modificables, se refiere a la reserva cognitiva. Si eres una persona que has estudiado mucho y tienes mucha reserva cognitiva, van a tardar mucho más en diagnosticarte. Si conoces 10.000 palabras porque has estudiado y yo solo 3.000, tu diagnóstico será más tardío que el mío. Si cultivas el cerebro, puedes padecer la enfermedad igual, solo que tardan más en diagnosticar.

P. ¿Afecta más a las mujeres?

R. No, lo que pasa es que la esperanza de vida es mucho mayor en las mujeres y lo que sí es cierto es que es una enfermedad relacionada con la edad, sobre todo a partir de los 80. Lo que no quiere decir que uno de 40 no la pueda desarrollar. A medida que vamos creciendo, a partir de los 65 años, se va multiplicando más las posibilidades de padecerla.

P. ¿Qué caso recuerdas especialmente por su crudeza? 

R. Una persona diagnosticada con 36 años que pasó 20 años en la cama. Es cierto que cuanto más joven, más rápido es el deterioro. No obstante, tenemos a gente de 58 años que lleva cinco años igual. Ahora el diagnóstico es cada vez más temprano. Antes ibas al médico de cabecera con tus fallos de memoria y si eras joven no te hacían mucho caso. Tenías que estar muy avanzado o con unos síntomas muy claros para ser diagnosticado. Podían tenerte unos años de aquí para allá diciéndote que lo que tenías era depresión.

«Si te cuidas, haces estimulación cognitiva, ejercicio físico, tomas tu medicación y sigues rutinas, lo normal es que tu enfermedad vaya siempre más lenta».

P. ¿Cómo reacciona una persona a la que acaban de diagnosticar?

R. Pues hay de todo. Hay gente que se deprime, sobre todo aquellos con antecedentes familiares que han visto a su madre y/o hermanos con demencia. Esos sí que piensan más en ese futuro, en qué les va a pasar. Para otros, pareciera que la enfermedad no fuera con ellos. Es como si les hubieran dicho que tienen una gripe. No son conscientes. Cada caso es un mundo. Y lo es también en el progreso de la enfermedad. Unos pueden pasar 10-12 años igual y en otros, en menos de tres años llega el deterioro, aunque también influyen otras cosas.

Si te cuidas, haces estimulación cognitiva, ejercicio físico, tomas tu medicación y sigues rutinas, lo normal es que tu enfermedad vaya siempre más lenta. Sin embargo, se puede ver acelerada con un ingreso, una caída, una infección de orina, una operación o un disgusto grande.

P. ¿En qué estado anímico llegan las familias a AFA tras la noticia del diagnóstico?

R. Con preocupación por la ignorancia del futuro. Se preguntan cómo van a ser de dependiente su marido, su padre o su madre… Si van a poder seguir saliendo solos y en qué momento van a necesitar un cuidador permanente. Normalmente se tranquilizan al venir a la asociación. 

P. ¿Qué importancia tiene el acompañamiento y la empatía en el cuidado del paciente?

R. Aceptar la enfermedad es lo más importante. La empatía cuesta un poquito más, ir viendo el cambio de personalidad de esa persona… Al inicio, algunos familiares no reconocen la enfermedad y todo se vuelve más difícil.

«Estamos reclamando que haya una especificación de la enfermedad: no es lo mismo una persona con alzhéimer que una persona que va a un centro de día por soledad o porque le ha dado un ictus pero está bien cognitivamente. Eso no es bueno ni para unos ni para otros»

P. ¿Cuál es el rol de la enfermería?

R. Es muy importante su papel en el diagnóstico, en Atención Primaria, porque es el profesional sanitario que hace los test en el centro de salud. Después, los cuidados de enfermería intervienen en todas esas secuencias que pueden ir ocurriendo en la fase moderada (el paciente necesita ayuda y supervisión continuada) y cuando ya pasa a ser un paciente dependiente (prevención y cura de úlceras, medicación…). Aquí en el centro hemos tenido enfermeras voluntarias que, al final, también participaban en las terapias.

P. ¿Cómo veis el futuro de la investigación? 

R. Avanzando en nuevos tratamientos. Recientemente se ha presentado una nueva medicación para las fases muy iniciales de la enfermedad, que se administra con tratamiento ambulatorio, y que -dicen- presenta una mejoría de un 27%. Pero hasta que se ponga en marcha igual transcurren dos años.

Para el mes de octubre hemos organizado unas Jornadas de Alzheimer en Logroño en las que abordaremos estos temas.

P. ¿En qué deberían mejorar las políticas públicas o recursos para dar un apoyo más sólido a pacientes?

R. En la investigación, la diferenciación, la especialización de los servicios y en atender las reivindicaciones relacionadas con los derechos de los enfermos. Por ejemplo, reconocer a una persona en el momento que tiene un diagnóstico de Alzheimer o de demencia afín y darle el grado de dependencia ya que sin él, no tienen derecho a ninguna ayuda.

Ahora mismo estamos trabajando en un censo de pacientes. Es una iniciativa de la Confederación de Familias de Enfermos de Alzheimer precisamente para conocer qué recursos nos hacen falta para la atención. No tiene mucho sentido que todos los números se hagan por porcentaje de edad. Necesitamos saber cuántos enfermos hay para que las Comunidades Autónomas creen los recursos necesarios para nuestros enfermos.

IGUALANDO DERECHOS: DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2025

La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia y representa hasta el 70% de los casos. en España afecta directamente a 1.200.000 personas y condiciona la vida de más de 5.000.000 si sumamos a quienes la padecen y a sus familiares cuidadores.

Este año las reivindicaciones para el Día Mundial, que se celebra con el lema Igualando Derechos, las han propuesto los propios enfermos de Alzheimer. Y son las siguientes:

Más información sobre esta enfermedad y el trabajo de la Asociación AFA Rioja: http://afarioja.org/

El Colegio de Enfermería de La Rioja no se hace responsable de las opiniones expresadas por las personas entrevistadas.

Más información sobre esta enfermedad y el trabajo de la Asociación AFA Rioja: http://afarioja.org/