Ana Isabel Álvarez: “La enfermería no existe para las personas con enfermedades neuromusculares. No aparecemos por ningún lado, salvo en algún gran hospital de referencia»

Con motivo de la celebración hoy, 20 de junio, del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), en el Colegio de Enfermería de La Rioja hemos hablado con Ana Isabel Álvarez, antigua compañera enfermera afectada por la enfermedad y presidenta de la Asociación FSHD España.

La riojana Ana Isabel Álvarez tiene Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, una enfermedad rara que, según nos cuenta, apenas recibe atención: «Convivir con FSHD es una dura tarea, una lucha constante dónde a menudo sientes que estas sólo».

Fue diagnosticada en la adolescencia, pero eso no le impidió desarrollar su carrea de enfermera en Murcia, Alcalá de Henares, Aranda de Duero, Logroño (UCI, Unidad del Dolor, Neurología, Interna, consultas…) hasta que la incapacidad laboral truncó su carrera profesional a los 33 años.

Como enfermera y buena conocedora de los cuidados, y al mismo tiempo como paciente, denuncia que la enfermería no existe en el ámbito de la FSHD: «La enfermería no existe para las personas con enfermedades neuromusculares, no aparecemos (las enfermeras) por ningún lado, salvo en algún gran hospital de referencia”

Desde la presidencia de la Asociación FSHD España lucha, en este momento, por esa y otras causas: una, reivindicar la enfermera especializada en neuromuscular; dos, dar visibilidad a la enfermedad “para que se reconozca nuestro dolor, nuestro esfuerzo, nuestra pérdida de autonomía personal y nuestra vida”; y tres, que todas las personas relacionadas con esta enfermedad – pacientes y familiares- puedan unirse al movimiento y no tengan que atravesar solas este desierto.

Lee aquí lo que nos ha contado en esta entrevista

El Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral es una jornada para la concienciación y el apoyo a quienes viven con esta enfermedad, tanto pacientes como familiares. Un día para concienciar y hacer visible esta enfermedad minoritaria, neuromuscular, genética, degenerativa y sin cura que además puede afectar a varios miembros de una misma familia. Afecta a la musculatura facial y corporal con gran variedad de sintomatología pudiendo llegar a ser muy incapacitante sobre todo en casos infantiles.

Más información sobre esta enfermedad en https://fshd-spain.org/